久しぶりの投稿になります。
高校生の時ぶりに、クローン病の合併症である結節性紅斑になり苦しんでおりますので、その事について書いていこうと思います
1.結節性紅斑とは
結節性紅斑は、皮膚の下に圧痛を伴う赤色または紫色の膨らみ(結節)が生じる 脂肪織炎(皮下脂肪組織の炎症)の一種で、最もよくみられる部位はすねの皮膚ですが、腕など他の部位に生じることもあります。
結節性紅斑 - 17. 皮膚の病気 - MSDマニュアル家庭版
引用元からざっくりまとめると、
- 結節性紅斑は通常、薬物、感染(細菌、真菌またはウイルス)、または別の病気(炎症性腸疾患など)に対する反応により生じる。
- 典型的な症状は、発熱、関節痛、すねの皮膚の痛みを伴う特徴的な赤い膨らみと青あざ
- 最も発症しやすいのは20代および30代の人で、特に女性に多くみられる。
上記の原因の一つに "炎症性腸疾患など" とあるように、結節性紅斑はクローン病、潰瘍性大腸炎の合併症のひとつです。
2.実際になった時の主な症状
私が初めて結節性紅斑になったのは高校3年生の時です。クローン病の発症と診断は高校1年生の時でしたから、発症から2年後になります。当時の症状は
・赤く腫れ上がった、かたく、押すと痛い大きなしこり
・普通ではない浮腫み
この2つが膝から下に症状として出ていました。紅斑は触れるだけで痛く、浮腫みで脚が膨張して皮膚が引っ張られて歩くだけで振動が響いて痛かったです。膝から下が浮腫みすぎて、脛の辺りを押すと1cmほど凹んで低反発クッションのように戻ってこなかったです。
そして今回10年近くぶりにまた紅斑が出ましたが、今回は全身の関節痛が特に酷くて…肩、肘、手指、膝、足首、足の指関節、酷い時は股関節も痛くて、ベッドで横になる時も痛くて困りました。
紅斑と浮腫みは、以前になった時よりあまり症状として重くはないです。不思議です。
関節痛は、病院で出されたカロナールでかなり良くなりました。治まるまではこれで凌ぐ他ないですね、、
以前と今回と、発症したのには1つ心当たりがあります。どちらの時も、しばらく続けていたバイオ製剤を絶ってしばらく経った時になりました。高校生の時は、使えるバイオが無くなって漢方のみの治療を始めた頃でした。
今回はステラーラの効果があまり得られないためストップ&手術が終わるまで別の薬にスイッチ(乗り換え)ができない状況にあります。
ステラーラ、効いてないようでほんの少しは仕事してたみたいです。
ストーマの手術が完了したら、スキリージを始める予定です。紅斑が治るのが先か、スキリージ始まるのが先か分かりませんが。
結節性紅斑の症状からクローン病が発覚する方もいるようですので、私の発症条件はあくまで1例ですね。ただ、免疫が過剰暴走を始めている、というのは共通している、かな?
以上が私の体験談になります。
私と同じように結節性紅斑の症状が出て困っている方の参考になれば、と思います。