ストーマ造設の術後1年が経過して生活を振り返る
更新が年に3回くらいになっててすみません、、
2023年11月の術後ですので1年がとっくに経過したのですが、端的にいいますとわたしが10数年クローン病を患って以来初めての寛解期を迎えているようです。
本当に毎日元気に遊びも仕事もできてありがたい限りです。
ヘロヘロ期にずっと熱心に支えてくれた旦那には本当に感謝です。
来年度から私もフルタイム出社になるにあたり、ゴミ捨てや、脱ぎ捨てた服やゴミなど自分の身の回りの片づけを頼むもなあなあになってるのも多めにみてあげることとします。どうせそのうち溜まった私が切れ散らかしますので（笑）。
1. 初めてストーマからの大腸カメラ
年明けしばらく経ったくらいに大腸カメラしましたが、初めての鎮静なし＆ストーマからのカメラ挿入でどきどきでした。今までは直腸と下行結腸のえぐい狭窄でカメラ入れると、鎮静なしでは激痛で大暴れでしたので、初めてああ、こんな風にぬるっと始まって終わってたんだなと知れて面白かったです。
そして今まで1度も見たことのなかった、ほぼ傷のない自分の腸内、、泣
画像を見せてもらえばどこもかしこも腸壁は生傷だらけ出血だらけだったのが、病変部の切除で薬の効果が広範囲まで及ぶようになったのでしょうか。とりあえず落ち着いていて安心です。薬は現在スキリージを処方されています。
そうそう、ストーマからのカメラは普通なら2ℓの下剤は不要らしいのですが、私の場合、病変部は稀に見る酷さではありましたが大腸自体の残存部が意外とありまして、ストーマの排便は半固形～たまに固形です。なので下剤出ました泣
本当に本当に下剤が苦手な私なのですが（今まで必ず吐き気めまい頭痛発熱意識朦朧の症状あり）、病変部切除によってでしょうか？今回は下剤も大丈夫になっていました。
初めから運転は諦めていたので行きは夫の出社に合わせて送ってもらい、帰りはバスでしたが次回からは車で問題なさそうです。
下剤の味はやはりどうにも世界で一番まずかったです。2度と飲みたくない。
2. スキリージ
現在は2か月に1度スキリージを投与してもらっています。オートリザーブと言って5センチ10センチくらいの箱のような自動注射器をお腹にペタッと貼ってもらって、数分かけて入れていきます。針も小さくて細いのでほとんど痛くないです。ステラーラが長かった私は今でも間違えて腕をまくってしまいます、、
3. 現在の食事
寛解中なのもあり、脂質はもうほぼ気を付けてないです。
今でも気を付けているのは
・ストーマが傷つきやすいので固形便にならないよう、水分をよく摂る。
・縫合部がやや狭く閉塞の可能性があるので繊維は摂り過ぎないようにする
・辛みの強すぎるものは食べない
食物繊維の基準は、加熱後にやわらかくなるかならないか。イメージ的な感じなので伝わりにくいかもしれませんが、
・ネギにニラ、トウモロコシ、小松菜、もやしや白菜やゴボウは茹でても硬い繊維が若干舌に残るので食べ過ぎに注意します。
・キャベツやニンジン、玉ねぎやホウレンソウ、大根などは火を通すと繊維がやわらかくなるのでそこまで量を気にしません。
・海藻とキノコ類は大さじスプーンに乗る量以下は食べちゃうことあります。ですので外食や会食の場であえて抜いてくださいとオーダーすることは無いです。
・こんにゃくは論外です。絶対だめ。食べません。仲のいいクローン病仲間は退院した2日後に田楽を食べて詰まらせて再入院してます。
あとは個人的な体質でもともと便秘しやすいみたいなので、納豆とキムチ少量をほぼ毎日食べるようにしています。本当は梅干しも毎日食べたいところなんですけど、昔に岡山の漢方の先生にいわれて一日8個食べさせられた後遺症であまり気が進まず、週1くらいで気が向いたら食べてます。常備している母の作ってくれた梅干し、美味しくて好きなんですけどね。
4. 装具の具合について
現在は1枚900円のホリスターやわぴたセラプラス テープなしを3か月に20枚のペースで使ってます。交換は中2～3日のペースです。
テープありを半年以上使っていましたが、テープかぶれによる肌荒れが悪化したのでテープなしにしました。
テープありの欠点は、翌日には端のほうが少し浮いてくることです。包帯テープで補強しています。
やわぴたの出し口は硬くて拭きやすいので気に入ってますが、稀に接合ミスの不良品があり、出し口にかけてカーブする境目あたりのパウチ接合部に穴が開いていて漏れたことが2，3回ありました。業者に連絡してロットごと交換しました。
実はこの時困ったのが、給付金でまとめ買いしたものだったので、交換品が届くまで予備が携帯用に持っていた2枚のみだったことです。
こういう場合に備えて、今は他メーカーの装具も予備で5枚ほど常備しています。
5. 運動習慣
消化吸収が改善し、術後からだいぶ肥えました泣
腸の動きを促すためにも運動をばと思い、リングフィットアドベンチャーに週1でバレーボール、週3，4でホットヨガ始めました。
ホットヨガは装具の面板に良くなさそうですけどね。。今のところ3日は持ちますし、ヨガのあとに装具交換するなどして対策しています。
頻繁にトイレに行かずに済むようになったので、趣味のお絵描きや読書にも没頭できる時間が増えました。私のおすすめの3冊を紹介します。ミステリ本なのですが、岡崎琢磨「鏡の国」、道尾秀介「カラスの親指」、相沢紗呼の「城塚翡翠シリーズ」です。皆さんもお時間あればぜひ読んでみてください📚
ではまた次回更新で。
オストメイトが1週間の新婚旅行＆体験ダイビング🪸°･🐠
久しぶりの投稿になります。
今回は新婚旅行で1週間沖縄に行った時の事をつらつらと書いていきます🌴🌺✈
与論島で体験ダイビングもしましたので、まずはそのことを紹介します。オストメイトで水中ダイビングに挑戦したい方はぜひ参考にしてみてください😁
1.与論島で体験ダイビングに挑戦
そもそも、オストメイトで水中ダイビングってできるの？と疑問に思う方も多いと思います。
私も実際にやってみた方がいないか看護師さんに聞いたり、SNS等で探しましたが、見つけられたのはブログ記事で1例だけ。それにその方はドライスーツ着用でした。今回の体験ダイビング先で予定していた与論島は、ダイビングショップはどこもウエットスーツのみ。はたしてできるのか、、
1)オストメイトで水中ダイビングはできる？ウエットスーツは可？
まずはストーマ外来で専門の看護師さんに、ウエットスーツでも大丈夫なのかきいてみました。答えは、、大丈夫だと思う！ダイビングではないけどマリンスポーツしてる人はいますし、特に問題はないです☺️との事🙌
次に、主治医の先生にも確認した所、体験ダイビングで潜る水深5メートル程度であれば、体調に問題なければOKと。問題なさそうです。
インドア派夫婦にとって1生に1度あるかないかの水中ダイビングの機会。せっかくなのでチャレンジしてみる事にしました。
2)PADI診断書を用意
ダイビングショップを探していると、安全にダイビングするためにPADI診断書というものがある事を知りました。持病のある方や手術をされた方は、これで自己申告が必要です。記入した用紙をダイビングの時にショップに持参します。
体験ダイビングといえど、危険は付き物ですし、持病のある方は医師の確認があるとショップの方も安心できます。私はこのPADI診断書の存在に結構ギリギリで気がついたので、沖縄に行く2週間前に先生に「ごめんなさいお忙しいとは存じますが！急ぎで頼みます🙏💦」と謝り倒してなんとか期日までに用意してもらいました。なにせ特定疾患の更新時期で、先生は書類がたんまりなのです。先生ほんますみません。
自己申告ではありますが、ショップの方と患者さんがお互い安心安全にダイビングするには必須なので、主治医の先生に一筆お願いする事は前もって伝えておくと良いです。
PADI診断書はインターネットから検索しても出てきますが、種類が多くてどれが必要か分からないと思います。なので、各ダイビングショップがホームページに用意していると思いますので、そちらから探した方が良いと思います。
3)いざダイビング
今回は与論島のよいよいダイビングさんにお世話になりました。（ショップの方がとても親切で丁寧に対応していただきました。個人的におすすめのショップです）
ホテルからショップへ移動する前に、お手洗いは済ませておきました。装具の中身を空っぽにして空気を抜いてぺったんこにしておきます。これが1番重要。ショップにも近くにお手洗いあったので、スーツ着る直前でも良かったかな。
あと潜る前は食事は抜くか、控えめにしておきます。私は午前中、与論島に行く船の中で軽くおやつを摘むだけにして、午後から着いてすぐダイビングというスケジュールでした。
ウエットスーツはキツめで、着るのに最初ちょっと苦労します。ストーマを衝撃から守るまもーるベルトを着用予定でしたが、持ってくるの忘れたし😇持ってきててもスーツを着るのに難しそうでした。心配な人は一応持っていっても良いかも。あとでストーマの看護師さんに聞きましたが、それほど強く押されないようであれば１~２時間はいけそうです。個人差はありますので絶対大丈夫とはいえません、自分で加減を見てくださいとのこと。
スーツは水中に入ると水が中に入ってゆとりができます。海に入ってからいい感じに調整して最終的に着用完了です。
体験ダイビングなので、まずはボート脇でレクチャーをしっかり受けます。ボートの上だと身につけるものがかなり重いです。。練習を終えて、いざボートに乗り込み、ポイントに向け出発⛴
写真が撮れなかったのですが、移動中にさっそく野生のウミガメと遭遇しました！✨水面に呼吸しに出てきてました。
ポイントについて、準備を始めます。ウエストにつける重りが、他の人と同じ位置が私の場合ちょうどストマの位置に被ったので少し上にずらしてもらいました。
そして潜った時の写真がこちら⤵︎ ︎
一枚目右端に少し写ってるのがわたし。二枚目は右から私、夫。
ショップの方が撮ってくれました。
事前に水中カメラをレンタルしようか悩んでましたが、自分たち初めてのダイビングで泳ぐのに精一杯で、写真撮ってる余裕なんて無かったです(笑)
この日はあまり海が透明じゃなかったみたいなのですが、それでもじゅうぶん綺麗でした！
カクレクマノミにイソギンチャク、チョウチョウウオが目の前👀お魚と一緒に泳ぐことが出来て感無量です。
2.旅先で急遽ストーマ用品が必要になったら
何かあった時のためにと装具交換セットは余分に用意していましたが、沖縄でうまいもん食べまくって、便の性状が変わったりしたせいで潤滑消臭剤の消費が多くなり、予定より早く無くなってしまいました。潤滑消臭剤は絶対必要なものではないけれど、装具の中をなるだけ綺麗に保てるので、におい漏れがかなり改善します。旅行もまだ序盤も序盤のうちだったので、快適に過ごす為には手に入るのなら今のうち買っておきたいと思い、ストーマ用品が近くの病院などで手にはいらないか旅先のホテルで調べました。
普段通っている病院でも、病院自体はストーマ用品持ってなかったし病院の売店などにはやはりなさそうでした。ならば専門店にあたって見ようと近隣の専門店を探して問い合わせてみました。そして無事、潤滑消臭剤GETできました！普段使ってるものと同じものを購入できました。急なお願いにも関わらず、対応して下さった那覇の医療専門用品の業者さんに感謝です。
おかげで快適な旅行を続けることができました。
3.長期旅行はストーマ装具セットをとにかくたくさん
沖縄は梅雨明け直後。外の移動は短時間でも汗だくになりました。
汗かいて、加えてダイビングだったので、本来の交換日は翌日でしたが、ちょっと心配だったのでダイビングしたその日のうちに装具交換しました。案の定いつもより面板の溶け範囲が多くて結構ぎりぎりでした💦早めに交換して良かったです。
そんな感じで旅行中は交換を急遽早めたりすることがあったので、装具セットは多めに持っていて正解でした。あとホテルのシャワー室でストマ周りをジャバジャバ洗うのはちょっと抵抗あったので、リモイスクレンズのハンディタイプが拭き取りだけで洗浄できるので便利でした。
4.沖縄そば食べまくる
沖縄といったら沖縄そばですから。
有名どころ調べ上げて、行けそうなタイミングあったら行くという緩めの計画で行きました。
記念すべき1杯目は、なんとおきなわワールドのフードコート(笑)狙い定めてたわけではなくメニューにあったから食べました。
でもご覧下さい、美味しそうでしょう？
実際普通に美味しかったので、手軽に食べられるしおすすめです👍
そして2杯目は、有名どころ「沖縄そば 楚辺」
これは間違いなく美味しかったです。ソーキの軟骨がぷるんぷるんとろっとろ。オススメの煮卵も美味しかった🥚私は今回食べた中でここが1番お気に入り。
スープはそのままが間違いなく美味しいですが、コーレーグースや七味が用意されてるので、味変しても良し。
3杯目は、ここだけは絶対に行こうと決めてた「沖縄そば えいぶん EIBUN 」
えいぶんさんもかなり美味しかったです。夫はここが1番好きだったみたい。
細かくカットしたお肉が噛むほどに味が染み出て私は好きでした。麺も良かった。
上の3杯どれも南部で食べられるので訪れた際はぜひ。
以上、沖縄旅行録でしたm(_ _)m🌺
～脂質低い市販のカレーおすすめ～
IBD患者とはいえやっぱりカレー食べたいですもんね。一から手作り、はちょっと面倒。寛解中は市販のルーやレトルトで手軽に食べたい、でもできれば脂質は低いの選びたいな、という方に。スーパーなどで手に入りやすい市販のルーの脂質を数製品比較したので、選ぶ時の参考にどうぞ。
個人的主観で味の感想もつけときます～
※IBD患者さんの食事療法は人それぞれ全く異なりますので、脂質の量は市販のカレーにトライする際のあくまで一つの目安と考えて以下のまとめ記事みてください。脂質より香辛料が大きく影響する人もいますから、自分のお腹の性格と要相談です。
添加物をより重視するという方は、脂質は高めですが無添加オーガニックのフレークタイプもあるそうですよ。
脂質量の値はそれぞれ、各メーカーのウェブ商品ページパッケージ写真参照です。
市販のカレールー1皿分の脂質比較
カレールウは同製品でも辛さで脂質が若干異なるので、IBDでも比較的いける甘口と中辛を調べてます。
１．ハウス食品 人気3種
カレールーはハウス食品が人気ですね。私調べハウス食品のルー3種類のそれぞれの脂質一覧は以下の通りです。
- ハウス食品 こくまろカレー 一皿分あたり（ルー17.5ｇあたり）甘口6.4ｇ/中辛6.5ｇ
- ハウス食品 バーモントカレー 一皿分あたり（ルー19.2ｇあたり）甘口6.8ｇ/中辛6.9ｇ
- ハウス食品 ジャワカレー 一皿分あたり（ルー20.6ｇあたり）甘口8.6ｇ/中辛8.2ｇ
この中で脂質が一番低いのはこくまろの甘口のようです。
また辛さ順でいうと、
バーモントカレー＜こくまろ＜ジャワカレー
だと思います。バーモントの甘口が一番甘いですよね。
ジャワの中辛はあまり食べた事ないのですがかなり辛い印象です。
私は病気になる前はこくまろ中辛で育ちました。味は一番好きかも。
2.ハウス食品 カロリーハーフ
カロリー・脂質50％オフという何とも嬉しい数字が。フレーク状で溶けやすいし、油分が少ないので鍋の掃除がかなり楽です。ただ、いわゆる普通のカレーが食べたい人にはだいぶ物足りない味です。固形ルーを半量混ぜて自分好みにブレンドするなどすれば上手に活用できそうです。
3. S＆B のカレー
- S＆B ゴールデンカレー 一皿分あたり（ルー18ｇあたり）甘口/中辛5.2ｇ
エスビーのゴールデンカレー。CMもないので私の印象だとハウスに比べ少しマイナー路線でしょうか、、実際食べてみましたが普通に美味しく感じました。
甘口も中辛も5.2ｇです。
レトルトカレーの個人的おすすめ
無印良品 辛くない国産りんごと野菜のカレー
一食あたり5.8ｇです。辛くないのでお腹に優しいし、美味しいです。
脂質の低さで言ったら星の王子さま、ポケモン、プリキュアなどお子さまカレーのレトルトもありますが、量も少なく大人にはいろいろ物足りないので、味に関しても個人的にはこれが一番おすすめです。
ウタマロ石けんをレンジでチンして粉にしてみた
SNSでウタマロ石けんを粉にする方法が人気なので、実際に試してみようと思います。
まず、まな板の上にあらかじめクッキングシートに箱状になるよう折り目をつけて、1度広げた上に石けんを置いて包丁でカットしていきます。
カットしたらクッキングシートを折り目に沿って再び箱状にします。
そして電子レンジで600Wで2分加熱します。
加熱完了。白くなりました。
ウタマロ成分が電子レンジにこもっている間に、ついでに電子レンジも軽く拭き掃除しました。匂いがこもらないよう電子レンジはしばらく開けておきます。
取り出したウタマロをクッキングシートごとアイラップに入れて粉砕。
新鮮なウタマロだったので水分量が多く、少し粒が残ってしまい、粉というより粒になってしまいました。追加加熱も面倒なのでこのままでいきます。
使いやすいように小さいジップ袋に小分けにしていきます。
小分けにしたあと、軽く指で潰すといい感じに粉っぽくなりました。
大きいジップ袋にまとめて入れて、洗面台の下に放り込んでおきます。
入院2ヶ月、ついに退院！退院日当日にイレウス！
病院でクリスマスを迎え年末を迎え年を越して、病棟の廊下から初日の出を拝み🌅
クリスマスのチキンも年越し蕎麦もお節も食べられませんでしたが、何とか再手術は免れて入院からもうすぐ2ヶ月という頃、ようやく退院が決まりました。
当日の朝の採血で、炎症の値がそれまで０台だったのが少し上がっており2.いくらかでした。
手術前はそれくらいならむしろ低い方できたし、特に何とも思わず先生からも一応OK出たので予定通り退院する事に。
午前中に最後の装具交換を終え、お昼を食べてさあ荷物をまとめるかと言う時、それまで全くなかった腹痛が出てきました。
最初はそれほど痛くなく、食後動いたからか？と思い看護師さんを呼ぶことなく荷造りを中断してしばらく横になってました。
しかし一向に良くならず、だんだん起き上がるのもしんどくなってきました。
退院したい気持ちと痛みで焦り、冷静に考える事ができずとにかく荷造りをしなくては、と起き上がろうとするも痛みで起き上がれず。そうこうしている間に夫が少し早めに仕事をあがって病室まで来てくれました。
そこで苦しむ私を発見。残念ながら一緒に帰る事は叶わず、かわりに看護師さんを呼んでもらう事に。なんということ。
それまで退院したいという気持ちで気力を保っていたのが退院が無理だと分かり、そこから様態が急激に悪化。呻き声を抑えられないくらい苦しい激痛と、激しく嘔吐が始まりお腹はパンパンに張ってました。
結果イレウス、腸閉塞でした。
苦しむ間に腹圧を減らすため鼻から太い管を入れられました。
私は元々嚥下反射が強いので、管が喉の奥にずっと当たるので管が入ったあとも延々とえづいてました。
CTに運ばれてされるがまま検査を終えてまた病室に戻り、一晩中おえおえと苦しみました。
金曜日にイレウス発症、土日は鼻チューブで過ごしました。1度自由になった腕に点滴も入り、また点滴台をガラガラ。
イレウスから一晩明けた翌日は疲労と退院出来なかったショックで1日寝て過ごしました。
私はクローン病ですから、腸管内で炎症が起きやすく、おそらく縫合部の壁が炎症で厚くなりイレウスになったのだろうと説明を受けました。
今回のがイレウスだというのなら、私にも心当たりがありました。
病院食は小鉢などでお野菜が結構たくさん出ました。手術前は狭窄が長くあったため徹底して食べるのを避けていましたが、狭窄を手術で取ったのだからむしろ食べた方がお腹にも良かろうと思い、もりもり食べました。それがどうやら良くなかったようです。
狭窄が無くなったからと言って、もりもり野菜を食べるのは今後もよした方が良さそうだと、かなり痛い思いをして学びました。
退院した後になるより良かったよと、先生や看護師さんたちが慰めてくれました😢ほんとうにそうですね、、
せっかく迎えに来てくれた夫にも大変申し訳ありませんでした…
週明けまた絶食からスタート。
先生にせがんでプラス1週間の辛抱ののち、エレンタールの処方付きでようやく正真正銘の退院となりました。
退院日の数日前の採血は良好。しかし病院を出るまでは油断ならんと、戦々恐々としながらなんとか病院を後にしました。
結局入院から2ヶ月を過ぎての退院となりました。私にとって今までで1番長い入院生活でした。お疲れ様わたし。ずっとサポートしてくれた夫も、ありがとうお疲れ様。
余談ですが、鼻チューブを入れてくれたいつも回診に来てくれる女医先生の姿が追加の1週間の間全く見えず、研修かな？退院日に挨拶したいけど会えないかな？🥺と心配していました。
しっかり者の先生が珍しくポカして、私がイレウスなった日、つまり最初の退院日に退院許可を出し忘れていた事が功を奏し手続きがスムースにいったわけで(笑)
それに先生がすぐチューブ入れてくれたお陰でお腹の激痛からは覚悟していた時間より早く解放されました。
先生、退院日にひょっこり姿を見せてくれました。私に鼻チューブ入れた直後、コロナでぶっ倒れてた事が判明。
そ、そりゃポカしちゃう～～笑笑
本当にキツかったそうです😭でも退院前に会えて良かった。
2ヶ月で病棟の看護師さんの名前はみんな覚えました。皆さん本当に良くしてくれて長い入院もより快適に過ごす事ができました。
病院で働く人たちってすごいな、ありがたいなと改めて感じました。
ミニチュアのディスプレイにおすすめ！セリアのすべり止めシート
ミニチュアって可愛いですよね。
せっかくなら見えるところに可愛く飾っておきたいですが、日常生活の僅かな振動などで自分のお気に入りの配置から段々ズレたり、体がちょっと棚にぶつかってぐしゃぁ…なんて事があります。
かといって全部固定してしまうと、気分で配置換えが出来なくなってしまいあまり楽しめない…
そこで百均でちょうどいい便利グッズ見つけてきました
セリアのすべり止めシート。
4枚入ってます。
本来はカーペットのすべり止めとして使用しますが、これを使います。
これをディスプレイ棚に大きさを合わせてカットしてペタっと貼ります
指で軽くちょんってしてもズレなくなりました！かなりしっかり貼り付いてくれます✨
少し面倒だけど細かく切って小物に直接貼り付けても見栄えが良くていいです。
これくらい傾けても大丈夫！
ミニチュア好きさんに、ぜひおすすめです😊
入院して１ヶ月過ぎました。
術後の経過は順調かと思われましたが、縫合不全が発覚してCV(中心静脈)開始、ガーゼにダダ漏れてたお腹の管を再挿入、絶食を開始して20日経ちました。
術前入院から1ヶ月以上は病院生活してます。おうちが恋しいな...🏠
途中、上腹部に水が溜まって1晩激痛に見舞われたあとお腹の管が2つになったり、検査が立て続けの後の装具交換中に倒れて看護師さん５人がかりで運ばれたり大変な場面もありました😵今回はその記録です。
上腹部に水が溜まる
ある日の夕方頃、夫が面会来てくれて帰ったあとSwitchでゼルダやってると急にみぞおちのやや左寄りが押し潰されるような激痛。すぐ治まるかもと様子見で2分くらい耐えましたが、酷くなる一方で何とかナースコールボタンを押しました。
ただ、看護師さん呼んだ所で激痛がすぐどうか出来る訳でもないのはもう分かってて、ベッドで2時間ほどそのまま放置され激痛に耐えてました。
その後採血と痛み止めが入りましたが、ほぼ効かないくらい酷くて。丸1晩、痛みでほぼ寝られず過ごしました。
翌日、車いすだったかストレッチャーだったか痛すぎて覚えてないのですが、まず造影CT、次に処置室に運ばれてお腹の管をもう1つ入れる事になりました。
お腹の管、入れる時は局麻なのですが中をグリグリやられるのが結局ものすごく痛くて😭先生いわく、まだ若くて組織がしっかりしてるから、だそう。お年寄りの患者さんはここまで痛がらないそうで、大した腹筋も無い自分の腹を恨みました。
お腹も痛い、処置も痛い。死ぬかなと思いました。
私がめちゃくちゃ痛がるもので管入れ難航してましたが、先生が小さく
「あ、入った」
私が力抜いて油断してる間に上手いこと腹筋貫いてくれたようで、溢れた水がお腹の表面を伝うのが分かりました😳そしてｽｯ…と、痛みが一気に半分くらいになりました。その後もまだだいぶ痛かったですけど、死ぬ程の痛みじゃなくなって救われました、、
10日後、上腹部の水はほぼ出せたようで、上のお腹の管は取れました👏上と下と2つあった間は自分でシャワー入れなかったので、この減った1個がかなり嬉しかったです☺️
皮下注射の点滴？
これ書いてる時はCVに加えて、腸液を減らすための皮下注射点滴が入ってます。
装具交換中に倒れた次の日、お腹の管から廃液がドバドバといつもの8倍の量出てきてしまったので、お薬を入れる事になりました。
皮下の点滴って珍しくて、私も初めて、看護師さんたちも初めて(笑)慣れない機械操作を頑張って貰ってます。
右の二の腕に点滴入ってるとこが2つ、お腹の管が1つ。シャワーが中々入りづらくて、たまにお腹の管の廃液溜めるとこ(手榴弾のような形なので先生たちバクダンと呼んでます笑)落っことしてしまったり。
でもこのバクダンは今のところ私の命綱なので、もうしばらくは着けてます💣
管の先っちょが腸の中に入っちゃった
バクダンことお腹の管の先っちょは腸の縫合不全箇所のすぐ側に配置されてるのですが、先日の造影CTで先っちょが腸の中に入り込んじゃってるのが発覚😨私がうごうごしてる間に、ズレちゃったみたいです。分かってすぐ位置替えの処置がありました。
また痛い...🥺と身構えてましたが今回は既に入ってるのを少し動かすだけだったのでちょっと痛いくらいで済みました。
絶食中の廃液って、胆汁の緑色が出るんですけど、緑、中々減らないなぁと少し気落ちしてました。そのはずですね、だって腸の中に入っちゃってたんだもん(笑)
位置を戻したら廃液はぐっと減りまして、ようやく次の治療段階が踏めそうになったので嬉しいです☺️
ストーマの装具交換中に倒れちゃって
上腹部の激痛に見舞われた次の日が実はストーマの装具交換の日でした😇検査、処置のあと装具交換をしました。
起き上がって話せるくらいにはお腹の痛みも落ち着いたので、自分で処置室に行って自分で装具を剥がしたところまでは良かったのですが...
何だか気分が優れなくて。
そしたらだんだん吐き気に変わって、1度2度、激しくえづきました。
何も吐きませんでしたが、念の為に看護師さんにペッする容器を貰って抱えて、ストーマ周りを洗ってもらっているとあれよあれよと血の気が引いて、気が付いたら全身の力が入らず椅子にぐったり。看護師さんも慌てた様子で応援を呼んで、４、５人に抱えられ処置室ベッドに横にされ...
するとまさかのそんなタイミングで丸出しのストーマちゃん大暴走。緑がどんどん溢れる。慌てる看護師さん達。為す術なくぐったりしたままの私。腹の上を緑が伝うのを感じつつ、看護師さんたちが必死にせき止めてくれるのを耳で聞いてました。いやほんと、処置台を緑まみれにしてしまって申し訳ない(;_;)
看護師さん達、溢れる緑と格闘しながら私を病室のベッドまで運んでくれました。
血圧は普段から低いのですが、この時は上が70台まで下がってたようでめちゃしんどかった。
(後で分かったのですがこの時CRPが24台まで爆上がってました)
血管迷走神経反射だった
今回のこのような症状は血管迷走神経反射というのを、その後病室に様子見に来た先生に教えられて初めて知りました。(貧血のせいではないと知ってたけど、なんて言う症状なのか知らなかった)
詳しくググると、
まず気分の悪さ、吐き気の症状があらわれ、次に血圧や脈拍が下がり重いと一時的に意識を失う。原因は睡眠不足や疲れている時、長時間立っている時、痛みや緊張などの精神的ストレスを感じた時
とありました。
うん、まさに今回の私^^;
前日夜の長い時間の激痛に睡眠不足、管入れ処置で過度に緊張、疲れ。
その後の気分の優れなさから吐き気までテンプレでしたね😅
迷走神経は副交感神経のひとつで、それが過剰に反応するわけですから、ストーマも大暴れだったのですね、納得…
ちなみに私は小学校の朝礼でも倒れてました。
迷走神経反射は緊張しやすい人がなりやすいみたいです。
普段から血圧低め(上90前後/下60前後)で緊張しいの私は、クローン病になる前から迷走神経反射なりやすい体質だったみたいです。
対策は、
・夜更かししない
・緊張し過ぎないで普段からリラックス
・疲れをためない
入院中の大半はベッドで元気に過ごせてるので、そこまで大変だった自覚はなかったけど今振り返るとそれなりに大変な入院生活でした😅
まだ退院できるようになるまではしばらくかかりそうですが、少しずつ良くなってるのでこの調子でお利口に先生の言う事聞いて治療続けます。
夫が頻繁に面会来てくれて、お洗濯や差し入れの読み物などたくさん持ってきてくれたりと、今度の入院をとても支えてくれてます。新婚なのにクリスマスも年末年始も1人おうちに残してしまってごめんなぁ...
退院したら美味しいご飯いっぱい作ったります💪
