悪化し続けてきた狭窄と痔瘻の状態が限界を迎えたので、大きい病院に紹介状出してもらって永久ストーマ造設のオペをしました。
1)5~6年悩んだ結果、永久ストーマに
おまきは5年か6年か前から、下行結腸全体がかなり酷い狭窄になってる事が分かってたので、その時から人工肛門の話はずっとされてきました。おまきの狭窄と痔瘻の状態から、当時からするなら永久ストーマと言われていました。
ただ、当時はまだ痔瘻の状態も今ほど悪くなかったし、トイレもまだ自制が効いていたので、先生からの意見としてもその時すぐ人工肛門にしたところで得られる恩恵が少なかったので、気をつけながら温存の方向をとってました。
しかし、狭窄と痔瘻があればバイオ製剤がそっちに効果を持っていかれてしまうので、結果として腸全体の炎症に効かない⇒クローン病の症状が全体的に良くならない⇒痔瘻悪化 の悪循環で年を追うにつれて全体的に悪くなってました。
痔瘻は肛門の筋肉を巻き込んでしまい、手術の3ヶ月前にはとうとう寝てる間にナプキンに便漏れするようになり、トイレの回数も昼夜問わず最低1〜2時間置きで多い時は1時間に2、3回。毎回小走りに駆け込まなければ間に合わないくらい排便障害が酷くなってました。
この間、食事は朝昼エレンタールのみ、夜に軽くご飯というようにしてました。
寝不足も続き、かなり生活の質が落ちてきてしまったので、自分から通院先の先生に人工肛門の手術がしたいと申し出ました。
気持ちよく踏ん切りついたのは、夫に少し急いてもらってフォトウエディングを先に終えられたからっていうのもあります。調べるうちにストーマであってもドレスは着られるというお話を聞いてはいたのですが、ウエディングドレスまでは何とか持たせるっていう自分なりのポリシーがあったので^^;緊急入院で1度リスケや結節性紅斑が出てしまうなどトラブルがありましたが、最高の形で1つ思い出を残す事ができて満足してます。
入籍した年にフォトして、手術して。28歳は忘れられない年になりました。
2)おまき、実は今回が初のオペでした。
初めてのオペが開腹で永久ストーマですから、最初からクライマックスって感じでした。
全身麻酔ってどんなのかなーと楽しみにしてましたが、案の定気がついたら終わってたパターンでした（т-т）
下行結腸と回盲部の狭窄を2箇所同時に処置する関係もあって、がっつりお腹開いて手術でした。縦に20センチ程の傷ができました。
ちなみに、もし将来お子を産むことになれば帝王切開の傷が横に入るので、術前に家では夫と私の腹に向かって「セイントクロス！」と十字に切り込みを入れる遊びが流行りました。
傷は２日後まで痛みも少しあっておっかなびっくりでしたが、3日後には慣れてかなり動けてました。
これを書いてる時はまだ術後の管が抜けてないです。
術後、癒着予防で翌日からガンガン歩かされるよ！っと聞いていたのでよぉーしと意気込んでましたが、看護師さんからたくさん歩いてね！等は特に言われず。でも癒着は怖いので、点滴台持ってこまめに部屋を出てペットボトル捨てに行ったり血圧測りに行ったりしてます。
ところでストマと反対のお腹は管がまだ入ってるのですが、排液が管に入っていかず脇腹から全部漏れてくもんだから看護師さんに毎晩大判ガーゼ10枚重ねくらいして貼ってもらってる…今のところ毎朝漏れてる(白目)
3)ストーマ付きました
想像してたよりかなりデカくてびっくりしました、ていうのが正直な感想です。
造ってすぐは浮腫もあって皆大きいそうですが、それでも私のポチは大きめサイズになりそうです。ストーマに皆さん名前をつけるそうなので、私はポチちゃんと呼ぶことにします…
術後4日目ですが、色も落ち着いてきて綺麗なピンクボールです。
今日が術後2度目の装具交換の日で、1度目はイレファイン、今はセルケアが付いてます。
イレファインはかなり良い感じに付いてくれてました。今回は看護師さんイチオシのセルケア。トラブルなく次の交換迎えられるといいな。
術後2日間は仮パウチが付いてましたが、ストマからの排便も無く、痛み止めの副作用もあって本当にぐっすり眠れました
( ; ; )こんなに眠れたの何時ぶりかしら。。
よく眠れて、身体も怠さが抜けて元気です^^
便意を感じる度に大急ぎでトイレへ…また間に合わないかも…の瞬間が1日に何度もあったのがなくなって心身共にかなりストレス減りました。
まだ排出しに行くタイミングみたいなのもいまいち掴めてないし、装具交換も看護師さん付き添いあり、パウチも合うやつ探し中ですからパウチ漏れもこれから経験する超初心者だけど、手術して良かったかも、って思います(*^^*)
大変なのはこれからなのかなぁ、、でも既にだいぶ快適…とストマの恩恵にまだ疑心暗鬼です^^;
またブログに、パウチ模索の記録も今後していこうと思います。
